แง้มชีวิต อุ้ม-สิริยากร พุกกะเวส มาร์ควอร์ท ในพอร์ตแลนด์ที่พลิกผันเมื่อลูกเป็น Sturge-Weber Syndrome
เส้นทางชีวิตของคุณ อุ้ม-สิริยากร พุกกะเวส มาร์ควอร์ท อดีตนักแสดงสาวและคุณแม่ลูกสองที่ปัจจุบันใช้ชีวิตอยู่ที่เมืองพอร์ตแลนด์ ออริกอน สหรัฐอเมริกา น่าจะเป็นเส้นทางที่ราบเรียบ จนกระทั่งลูกสาวคนที่สองถือกำเนิดพร้อมกับภาวะ Sturge-Weber Syndrome ทำให้ถนนชีวิตของครอบครัวมาร์ควอร์ทต้องเผชิญกับบททดสอบตลอดเวลา
หลังจากน้องเมตตา ลูกสาวคนโตอายุได้สองขวบกว่าๆ คุณ อุ้ม-สิริยากร พุกกะเวส มาร์ควอร์ท และสามี คุณคริสโตเฟอร์ มาร์ควอร์ท ก็มีข่าวดีว่าจะมีลูกอีกคนให้เชยชม การตั้งครรภ์หนนี้ไม่มีอะไรผิดแผกจากครั้งที่แล้วแต่อย่างใด เมื่อครบกำหนดคลอด คุณ อุ้ม-สิริยากร คลอดตามธรรมชาติ ทุกอย่างผ่านไปด้วยดี เพียงแต่…
“แรกเกิดนัยน์ตาขวาของอนีคาสีขาวขุ่นเลย เห็นได้ชัดว่าเป็นต้อหิน แล้วใบหน้าเขา 60-70% เป็นปานสีแดงเข้มเกือบม่วงเลยค่ะ” คุณ อุ้ม-สิริยากร ย้อนความหลังให้เราฟัง
“Midwife และพยาบาลที่ทำคลอด ก็ไม่มีใครรู้ว่าคืออะไร เพราะเขาไม่เคยเจอมาก่อน แม้กระทั่ง Midwife ที่ทำคลอดมา 25 ปีก็ไม่เคยเจอ ทุกคนแค่บอกว่า คงคลอดเร็วไปมั้ง ก็เลยหน้าช้ำ เดี๋ยวอีกสักพ้กก็คงหาย แต่พอกุมารแพทย์ดูแล้วบอกว่าน่าจะเป็น Sturge-Weber Syndrome”
จากที่คุณ อุ้ม-สิริยากร ทราบจากคุณหมอ ภาวะนี้เกิดจากการทำงานที่ผิดปกติของยีนชื่อ GNAQ ในช่วงไตรมาสแรกของการตั้งครรภ์ ทำให้เส้นเลือดฝอยทำงานมากผิดปกติ ส่งผลให้ทารกในครรภ์มีปานที่ใบหน้า และนัยน์ตาเป็นต้อหิน เนื่องจากน้ำในลูกตามีมากและระบายไม่ทัน จึงเพิ่มแรงดันในลูกตา ทำให้ลูกนัยน์ตามีความยาวหรือใหญ่ผิดปกติ ซึ่งวิธีรักษาก็เช่น การผ่าตัด หรือหยอดยาเพื่อลดแรงดันในลูกตา หรือฝังวาวล์เพื่อระบายน้ำในลูกตา เพราะหากปล่อยทิ้งไว้อาจทำให้ตาบอดได้
อีกเรื่องที่อันตรายและน่ากังวลคือ การเป็นลมชัก จากการที่เส้นเลือดฝอยบนพื้นผิวของสมองก่อตัวผิดปกติ ทั้งหมดนี้รวมแล้วเป็นกลุ่มอาการของภาวะที่เรียกว่า Sturge-Weber Syndrome ซึ่งเป็นภาวะที่สามารถเกิดขึ้นกับใครก็ได้ ทว่ามีโอกาสเกิดขึ้นประมาณหนึ่งในห้าหมื่น หรืออาจจะหนึ่งในสี่แสนเลยก็ว่าได้
“ตั้งแต่อนีคาเกิด อุ้มเจอเด็กวัยเดียวกับอนีคาที่เป็น Sturge-Weber Syndrome เหมือนกันหนึ่งคนเท่านั้นเอง นอกนั้นไม่เจอใครเลย และต้อหินของอนีคาเป็นชนิดที่รุนแรงที่สุด รักษายากที่สุด หลังจากอนีคาเกิดได้แค่สามวัน ก็ต้องไปหาจักษุแพทย์สำหรับเด็กแล้ว
“ช่วงสองปีแรกของชีวิตอนีคายากมาก เพราะนอกจากจะต้องคอยดูว่าพัฒนาการเขาปกติหรือเปล่า ก็ยังต้องไปผ่าตัดตาทุกเดือน บางเดือนสองครั้งก็มี” คุณ อุ้ม-สิริยากร บอก HELLO!
เมื่อน้องอนีคาอายุได้หกเดือน หลังจากผ่าตัดตาหลายครั้งความดันก็ยังไม่ลด หมอจึงต้องฝังวาวล์ในลูกตาเพื่อช่วยระบายน้ำ และต้องคอยบริหารแรงดันในตาให้คงที่ บางคราวอาจต้องผ่าตัดซ้ำ หรือไม่อย่างนั้นก็เปลี่ยนชนิดของยาหยอดตา ซึ่งบางทีหยอดแล้วแสบตา
ตั้งแต่แรกเกิดจนถึงสี่ขวบ น้องอนีคาต้องเข้ารับการผ่าตัดตาถึง 15 ครั้ง และทำเลเซอร์ลบปานที่ใบหน้าอีก 7 หน เนื่องจากชนิดของปานบนใบหน้าน้องอนีคาเป็น Port-Wine Stain ที่ไม่จางลง มีแต่จะหนาขึ้นและเปลี่ยนเป็นสีดำ หากปล่อยทิ้งไว้อาจทำให้ใบหน้าผิดรูป
ยอดคุณแม่ อุ้ม-สิริยากร บอกเราว่า ทุกครั้งที่ลูกร้องไห้เวลาเข้าห้องผ่าตัด หัวใจคนเป็นแม่แทบสลาย “ลองนึกว่าแค่ลูกหกล้ม ยังหัวใจตกไปที่ตาตุ่ม แต่นี่มันดิ่งลงไปสุดกู่ แรกๆอุ้มก็ร้องไห้ไปด้วยกันกับลูก เพราะไม่รู้จะปลอบเขายังไง แล้วเขาจะร้องว้ากๆๆ เหมือนคนเมายา คือเห็นแล้วปวดใจมาก พอเขาเริ่มพูดได้ ก็จะปวดหัวใจไปอีกแบบ เพราะเขาเริ่มพูดว่า เราจะไปที่เจ็บๆ หรือเปล่า
“ล่าสุดอยู่ดีๆ เขาก็พูดขึ้นว่า Mommy, I don’t like lonliness in the room. ซึ่งตอนแรกอุ้มคิดว่า เขาคงจะจำบรรยากาศในห้องผ่าตัดไม่ได้ เพราะหมอให้ยาที่ทำให้เขามึนก่อนวางยาสลบ แต่ปรากฏว่าเขารู้หมดเลย พอได้ยินอย่างนี้ปุ๊บ อุ้มใจแป้วเลย แต่จะทำอย่างไรละ
“ก็พยายามบอกเขาว่า เราจำเป็นต้องทำแบบนั้น เพื่อช่วยเขาอย่างไรบ้าง อย่างตอนหยอดตาที่ทำให้แสบ เขาก็จะไม่ชอบ แต่อนีคาดีอย่างตรงที่ถึงเขาจะยังเล็ก แต่ถ้าอธิบายอะไรให้เขาเข้าใจ เขาจะไม่โวยวาย
“พออุ้มอธิบายว่า ยาตัวนี้แสบ แต่ช่วยให้แรงดันในตาลดนะ หนูจะได้ไม่ต้องไปฝ่าตัด แล้วก็ใช้วิธีนับหนึ่งถึงยี่สิบแล้วมันจะหายนะ ก็แก้ปัญหาไปได้ แล้วอนีคาซุ่มซ่าม ไม่รู้ว่าเพราะเขามองอะไรไม่ชัด หรือเพราะเขากะเปิ๊บกะป๊าบกันแน่นะคะ คือเขาหกล้มบ่อยมาก ล่าสุดล้มฟาดพื้นคางแตก ต้องไปเย็บที่โรงพยาบาล พอไปถึงห้องฉุกเฉินทีแรกเขาร้องไห้ ก็ต้องบอกเขาว่าหมอจะทายาชาก่อนฉีดยาชา แล้วถึงค่อยเย็บสามเข็มนะ จากที่ร้องไห้อยู่นะคะ นิ่งให้เย็บเลย แล้วก็ดูหมอเย็บไปด้วย พอเดินออกมาเขาบอก มันไม่ค่อยน่ากลัวเท่าไรนะหม่ามี้” คุณแม่ อุ้ม-สิริยากร คนเก่งพูดพลางหัวเราะ
ครอบครัวท่ีน่ารัก
ระหว่างที่น้องอนีคาต้องเข้าออกโรงพยาบาลเป็นว่าเล่น น้องเมตตาก็ปฏิบัติตัวเป็นพี่สาวที่น่ารักของน้องได้อย่างไม่มีที่ติ
“ช่วงนั้นเมตตาก็ยังเด็กนะคะ แต่เขาเป็นเด็กน่ารักและช่วยเหลือแม่ได้ในระดับหนึ่งเลย เวลาไปรอน้องผ่าตัดที่โรงพยาบาล เขาก็สามารถหาอะไรเล่นไปคนเดียว หรือว่ากลับจากโรงพยาบาลมา เขาก็ช่วยปลอบน้องด้วยการอ่านหนังสือให้ฟัง
“ผ่าตัดตาครั้งล่าสุด พอดีคริสโตเฟอร์ต้องไปทำงานบ่ายวันนั้น แล้วอนีคาร้องไห้จนหลับคาอกอุ้มตั้งแต่เที่ยงถึงหกโมงเย็น อุ้มหมดแรงนั่งอยู่กับโซฟาโดยมีอนีคาอยู่บนตัว เมตตาเดินเข้าครัวไปอุ่นอาหารใส่จานมาให้แม่กิน เรียกว่าเขาเป็นผู้ใหญ่ขึ้นมาเอง แต่วันต่อมาก็โวยวายเหมือนเดิมนะคะ
“เราเองก็ต้องไม่ลืมว่าเมตตายังเป็นเด็กเล็ก ไม่ใช่หน้าที่เขาที่ต้องมารับผิดชอบเรื่องนี้ เขาก็ต้องมีชีวิตและได้รับการดูแลเอาใจใส่ด้วยเหมือนกัน หลังๆ มานี้ถ้าอุ้มพาอนีคาไปโรงพยาบาล คริสโตเฟอร์ก็พาเมตตาไปพิพิธภัณฑ์ทำอะไรสนุกๆ ของเขาบ้าง เพราะว่าการแห่กันไปโรงพยาบาลทีเดียวทั้งสี่คน บางทีก็ไม่จำเป็นค่ะ
“เราพยายามบอกเมตตาว่า น้องไม่ได้ผิดปกติ เขาแค่ดูต่างออกไป และมันเป็นความพิเศษ ซึ่งเขาก็เข้าใจ แต่อุ้มก็จะคุยกับเมตตาเหมือนกันว่า เวลาเขาวาดรูปน้องแล้วเขาระบายหน้าเป็นสีแดง คือเขาก็วาดไปตามที่เขาเห็นใช่ไหมคะ แต่ต้องถามน้องด้วยว่าอยากให้วาดแบบนั้นหรือเปล่า แล้วพอไปถามจริงๆ อนีคาก็บอกว่าให้มีแต่แว่นเฉยๆ ไม่เอาปาน
“อุ้มว่าลูกสองคนนี้นิสัยใจคอต่างกันมากเลย เมตตาจะเป็นเด็กอ่อนไหว ถ้าเจ็บอะไรนิดหนึ่ง คือเจ็บมาก รู้สึกมาก ซึ่งก็ดีที่เขาไม่ค่อยเป็นอะไร แล้วจะมีความแพรวพราวเป็นผู้หญิ้งผู้หญิงมาก เมื่อวานไปกินข้าวกับเพื่อน แล้วเพื่อนส่งรูปมาให้ เพื่อนก็บอกว่ารู้แล้วละ ว่าเมตตาได้มาจากใคร เหมือนแม่เป๊ะ (หัวเราะ) ในขณะที่อนีคาเป็นเด็กตลก ติงต๊อง ไม่มีจริตจะก้านอะไร ซื่อๆ หกล้มแล้วก็ลุกขึ้นมาปัดๆ บอก I’m ok เพราะฉะนั้นกับเรื่องหนักๆ ที่เขาเจอมันก็เลยไม่ได้หนักหนาสาหัสมาก จนเราใจจะขาด”
ชีวิตแม่บ้านในพอร์ตแลนด์ของคุณ อุ้ม สิริยากร และการเป็นพ่อบ้านของคุณคริสโตเฟอร์ จะเป็นอย่างไรนั้น ติดตามอ่านได้ใน HELLO! Education ปี 2020